PEDIATRI PORTALI - Engelli Çocuklar

SEREBRAL
PALSİ İLE
YAŞAMAK
Nadire BERKER
Selim YALÇİN

Bu kitabı internet sitesinde sizlere ulaştıran Global Help
Organisation'a ve kurucusu Dr. Lynn Staheli'ye içtenlikle
teşekkür ederiz.

:
c 2001, Nadire Özaras
Bu kitabın her türlü yayın hakları
Fikir ve Sanat Eserleri Yasası gereğince
Nadire Özaras'a aittir.
ISBN ..............
Pediatrik Ortopedi ve Rehabilitasyon Dizisi
4. Kitap
Bu dizinin diğer kitapları:
Spina Bifida: Tedavi ve Rehabilitasyon
Spina Bifida ile Yaşamak: Aileler ve Hastalar için Bilgiler
Serebral Palsi: Tedavi ve Rehabilitasyon
İstanbul Ocak 2001
İnternet: www.turk-ortopedi.net
E-mail:nadireftr@yahoo.com

SEREBRAL PALSİ İLE YAŞAMAK
AİLELER VE HASTALAR
İÇİN BİLGİLER
Doç. Dr. Nadire Özaras
Doç. Dr. Selim Yalçın
Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi
Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi
Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Anabilim Dalı
Ortopedi ve Travmatoloji Anabilim Dalı
YAZARLAR
KATKIDA BULUNAN ANNE BABALAR
Dr. Fzt. Ayşe Ardalı
Birsen Güven
Fizyoterapi Uzmanı
Döne Parlak
Doç Dr. Ayşegül Bursalı
Ortopedi Uzmanı
Herzan Dilli
Uz. Burcu Ardalı
Mustafa Çetinkaya
Konuşma ve lisan patologu
Zeynep - Erdal Karataş
Dr. Demet Başdemir
Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Uzmanı
Doç. Dr. Dilek Yalnızoğlu
Çocuk Nörolojisi Uzmanı
Mustafa Ateş
ÇİZİMLER
Çocuk Gelişim Uzmanı
İdil Çilingiroğlu
Yrd. Doç. Dr. Kemal Kuşçu
Ruh Sağlığı ve Hastalıkları Uzmanı
KAPAK RESMİ
Prof. Dr. Sabiha Aysun
Çocuk Nörolojisi Uzmanı
Tevfik Pekcanlı
Dr. Yüksel Yılmaz
Çocuk Nörolojisi Uzmanı

ÖNSÖZ
Halk arasında ` spastik çocuk` olarak bilinen serebral palsili çocuklar .doğru
bakım, tedavi ve eğitimle topluma uyumlu bireyler olarak yaşamlarını sürdüre-
bilir ve ailelerine daha az yük olurlar. Her anne baba gibi serebral palsili çocuk-
ların anne babaları da çocuklarının mutlu ve sağlıklı olmasını amaçlar, bu konu-
da yazılmış kitapları okuyarak bilgilerini arttırmayı, çocuklarını en iyi şekilde
tedavi ettirmeyi isterler.
Bu kitap yıllardan beri sürdürdüğümüz çalışmalarımızda ailelerimize anlat-
tıklarımızın bir özetidir. `Söz uçar, yazı kalır' düşüncesinden hareketle anne
babalara yıllardır anlattıklarımızı yazıya döktük, resimlendirdik; unuttukça
dönüp okusunlar, görüp hatırlasınlar istedik. Bu amaçla serebral palsili çocuk-
lara yıllarca gönül vermiş onlarcasını büyütmüş çok değerli meslektaşlarımızla
birlikte çalıştık.
Bu kitabın hazırlanışında yılların deneyimini özetleyerek her satırına katkısını
esirgemeyen Sayın Fzt. Ayşe Ardalı'ya, değerli önerileriyle kitabı zenginleştiren
ve yararlı hale getiren tüm diğer yazarlara, anlatılması bu denli güç bir konuyu
sempatik çizgileriyle resimlendiren Sayın İdil Çilingiroğlu'na ailerimiz ve
kendimiz adına en içten teşekkürü bir borç biliriz.
Kitabımızın ülkemizdeki serebral palsili çocuklara ve ailelerine yararlı ola-
bilmesini umud ediyoruz.
Nadire Berker
Selim Yalçın

İÇİNDEKİLER
Serebral Palsi Nedir ?..................................................................1
SP Neden Olur ? .........................................................................4
Teşhisi Nasıl Konur ? ..................................................................4
SP'li Çocukta Neler Görülür ? .....................................................6
Tedavisi Nasıldır ? .....................................................................11
Cihazlar (Ortezler, breysler) .....................................................15
Fizyoterapi..................................................................................19
Yürüme Analizi...........................................................................22
Kol, bacak ve sırttaki şekil bozuklukları ( Deformiteler).............23
Ortopedik Cerrahi-Ameliyatlar....................................................23
Tedavi Ekibinde Kimler Olmalıdır ?............................................25
Okul ve Meslek Hayatı...............................................................29
İş Uğraşı Terapisi.......................................................................30
Spor ve Eğlence............................................................ ............31
SP ve Aile Yaşamı......................................................................32
Yaşa göre tedavi hedefleri..........................................................33
Ailelerin Dikkat Etmesi Gereken Noktalar...................................35
Vergi İndirimi ..............................................................................37
Bize Nasıl Ulaşabilirsiniz ?.........................................................37
Sonsöz .......................................................................................38
Anlamını Bilmenizde Yarar Olan Tıbbi Kelimeler ......................39

Serebral Palsi Nedir ?
Serebral Palsi (SP) bebek ve çocuk beyninde
oluşan bir hasara bağlı kalıcı duruş, hareket ve
denge kusurudur. Beyindeki zedelenme iler-
leyici değildir ancak çocuğun yürüme, denge
kurma ve hareketlerindeki güçlük zamanla
Serebral palsi gelişmekte olan
artabilir.
beyin dokusunda oluşan zedelen-
me sonucu oluşan duruş ve
hareket bozukluğudur.
Serebral palsiye neden olan beyin hasarı
hamilelik esnasında annenin geçirdiği hastalık-
lar veya kullandığı ilaçlara, anne baba arasın-
daki kan uyuşmazlığına, doğum sırasında
bebeğin oksijensiz kalmasına veya doğumdan
sonra geçirilen beyin kanaması, sarılık veya
başka hastalıklara bağlı olabilir. En önemli
nedenler bebeğin erken doğması, doğum kilo-
sunun düşük olması, doğum sonrası yüksek
ateş görülmesidir. Günümüzde tıp teknolo-
jisinin gelişmesine bağlı olarak erken doğan ve
zayıf bebeklerin yaşatılabilmesi sonucu SP'li
çocuk sayısı giderek artmaktadır.
SP'li çocuklarda görülen sorunlar beyin
hasarının oluştuğu yere ve hasarın genişliğine
bağlıdır. SP'de aşağıdaki tabloda görülen
sorunların biri ya da birkaçı bir arada olabilir.
SP'de Görülebilecek Sorunlar:
Hareket güçlüğü
Spastisite (kaslarda aşırı gerginlik)
Kaslarda güçsüzlük
Denge kusuru
İstem dışı hareketler
Zeka sorunları
Dikkat ve algı bozuklukları
Havale (nöbet)
Görme bozukluğu ve şaşılık
İşitme sorunları
Konuşma güçlüğü
Beslenme bozukluğu ve büyüme geriliği
Serebral palsiyi ilk kez 1862
Salya akıtma
yılında Prof J. Little tanım-
Diş çürükleri
lamıştır.
1

Bedensel Engel: Denge ve hareket güçlüğü
Görme Bozukluğu: Şaşılık ve az görme
2

Zihinsel Sorunlar: Anlama, anlatma, dikkat toplama ve öğrenme güçlüğü
Sosyal ve Ruhsal Bozukluklar: Arkadaş edinememe, moral bozukluğu,
davranış bozuklukları
3

SP Neden Olur ?
Gebelik döneminde
Geçirilen döküntülü hastalıklar
(kızamık, kızamıkçık)
Kullanılan ilaçlar
Kan uyuşmazlığı
Röntgen ışınları
Travma
Doğum sırasında güçlükler
Erken veya geç doğum
Bebeğin oksijensiz kalması
Yenidoğan yoğun bakım hizmetleri
geliştikçe SP'li bebek sayısı da artmak-
İkiz veya üçüz doğum
tadır.
Zor doğum, doğum travması
Doğum sonrasında
Bebeğin geçirdiği yüksek ateşli hastalıklar
Kan uyuşmazlığı
Ağır ve uzun süren sarılık,
Kafa travması
Zehirlenmeler
Vitamin eksikliği
çocukta beyin hasarına yol açabilir.
Teşhisi Nasıl Konur ?
Bebekte bir sorun olduğunu ilk farkeden
genellikle annedir. Anneler bebeklerinin iyi
emmediğini, çok ağladığını, başını tuta-
madığını veya oturamadığını söyleyerek
doktora başvururlar. Bebeğin tiz sesle ağla-
ması, üç aydan sonra ellerini yumruk şek-
linde tutmaya devam etmesi, gövde kasıl-
maları, emmemesi, iyi yutamaması, üç aya
kadar başını tutamaması, sekiz aya kadar
yüzüstü duruştan sırtüstüne dönememesi
SP olasılığını düşündürmelidir.
SP Tanısını Düşündüren Normal
Gelişimden Sapmalar:
0-1 ay arası
Devamlı şuursuz ve uykulu olma
Emme bozukluğu, aşırı kusma
Çocuğunun başını tutamadığını, iyi emmediği-
Etraftan gelen uyarılara cevap vermeme
ni ve huzursuz olduğunu fark eden anne
Havaleler
çocuk nöroloji uzmanına baş vurmalıdır.
4

2.ay
Adelelerde anormal kasılmalar
3. ay
Gözbebeğinde düzensiz titremeler
Sırtüstü konulduğunda baş ve topuklar
üzerinde yay gibi durma
İfadesiz yüz
4. ay
Başını tutamama
Başparmağın avuçiçinden çıkarılmaması
ve elin çok sert bir yumruk halde tutul-
ması
Devamlı şaşılık
8 ay
Dönme ve oturma olmayışı
El becerisinde gerilik
Baş tutamama
Otururken bacakların birbirini çaprazla-
ması
Tekme atarken iki bacağı birden itme
10. ay
Tutunarak ayağa kalkma becerisi
olmayışı
İsmiyle çağırınca yanıt vermeme
Emeklerken bacakları sürükleme
Ayağa kalkarken bacakları çaprazlama
Ağızdan fazla salya akıtma
Verilen yemeği ağza götürememe
1 yaş
Teşhisin en kolay olduğu devredir.
Yukarıdaki belirtilere ek olarak çocuğun
yürüyemeyişi, kol ve bacaklarında aşırı
sertlikler bir beyin harabiyeti düşündürür.
5

SP'li Çocukta Neler Görülür ?
SP'de en önemli ve belirleyici bulgu hareket
güçlüğüdür. Hareket güçlüğünün biçimine
ve görüldüğü vücut kısmına göre bir sınıfla-
ma yapılır. Bu sınıflama sayesinde SP'nin
çocuğu ne şekilde etkilediği ve ileride ne gibi
sorunlara yol açacağı anlaşılır. SP ağır, orta
ve hafif olmak üzere üçe ayrılabilir. Ağır
olgular yaşam boyu evde bakıma muh-
taçken, orta ve hafif tutulumlu çocuklar
topluma kazandırılabilirler.
Hareket Güçlüğü
SP'li çocuklarda hareket güçlüğü farklı
biçimlerde görülür. Bazı çocuklarda bunlar
bir arada olabilir.
1- Spastik tip: Kaslarda aşırı gerginlik ve
kasılma vardır, çocuk bazı kaslarını iyi kul-
lanamaz.
Spastisite vücüdun tümünü etkilemişse
Beynin etkilenen kısmına göre gövdenin bir
buna kuadriplejik veya tüm vücut tutulumlu
yarısında (hemipleji), bacaklarda (dipleji)
SP denir. Sadece sağ veya sol vücut
veya vücudun tümünde hareket bozukluğu
olur. Beynin derin kısımları veya beyincik
yarısını etkilemişse hemiplejik SP, kolları
etkilenirse diskinetik tip sp gözlenir.
hafif, bacakları daha ağır etkilemişse diplejik
SP adı verilir.
2- Diskinetik tip: Kaslarda aşırı gerginlikten
çok gövde, kol ve bacaklarda istemsiz
hareketler görülür. Titreme, kasılma, kıvrıl-
ma gibi olan bu hareketleri çocuk kontrol
edemez; korktuğunda, heyecanlandığında
bu hareketler artar.
3- Hipotonik tip: Tüm gövdede gevşeklik
görülür.
4. Ataktik tip: Denge bozukluğu belirgindir.
5. Mikst tip: Tüm bu tiplerin özelliklerini
birarada taşıyan çocuklarda miks tip SP'den
sözedilir.
Kaslarda Güçsüzlük
Hareket güçlüğü ile birlikte hemen her
zaman kaslarda güçsüzlük de vardır.
Özellikle gövde kasları zayıf olan çocuklar
başlarını tutamaz, otururken öne doğru
6

yıkılırlar. Kol ve bacak kaslarında aşırı
gerginliğin yanısıra güçsüzlük ve zayıflık
da vardır.
Spastisite
Kaslardaki aşırı gerginlik ve kasılmaya
spastisite adı verilir. Spastik çocuk halk
arasında bilindiği gibi zeka geriliği olan
çocuk değil, kaslarındaki gerginlikten
dolayı hareketini kontrol edemeyen çocuk-
tur. Spastisite çocuğun bakımını zorlaştırır
veya hareketi güçleştirir. Bazen de bacak
kaslarındaki gerginlik ve kasılmalar ayakta
durmayı ve adım atmayı kolaylaştırabilir.
Aşırı gergin kas aynı zamanda güçsüzdür,
egzersiz veya ilaçla yumuşatıldığında bu
güçsüzlük belirginleşir ve çocuğun yürüme-
si daha da bozulur. Bu nedenle spastisiteyi
tedavi ederken çok dikkatli olmak gerekir.
Çeşitli ilaç ve iğnelerle azaltılabilen
spastisite tam olarak kaybolmaz.
Spastisiteyi tedavi etmek, yani kastaki aşırı
gerginliği gidermek SP'yi tamamen
iyileştirmez. Çünkü SP'de tek sorun sertlik
değildir. Kaslardaki güçsüzlük ve denge
kusuru da önemli sorunlardır ve bunlar
ilaçla düzelmez, çocuğa uygun fizyoterapi
programı gerekir.
Zeka Gelişimi Sorunları
SP'li çocukların bazılarında anlama, öğren-
me, algılama, dikkat toplama ve karar
verme güçlükleri olabilir. Bir kısmında zeka
sorunları gözlenir. Özellikle sık nöbet
geçiren, tedavisi ihmal edilmiş, özel eğitim
ve rehabilitasyon hizmetleri zamanında ve
yeterli verilmemiş çocuklarda zeka gelişimi
bozulur. Ayrıca zeki olmalarına rağmen
konuşma bozukluğu olan çocuklar genellik-
Sinir sistemi beyin ve omurilik merkez
le aile ve toplum hayatına katılmadıkların-
olmak üzere tüm vücudu bir ağ gibi sarar.
dan ve okula yollanmadıklarından zekayı
SP'de sinir sisteminin yapısı genelde
sağlamdır ama beyindeki bazı merkez-
değerlendirmek çok güçtür. Çocuk gelişim
lerin işlevi bozulmuştur.
6

uzmanı tarafından erken yaşta uygulanan
testler sonucu çocuğun durumunu değer-
lendirmek ve bu verilere göre eğitimini planla-
mak gereklidir.
Hareket kabiliyeti kısıtlı olan bazı SP'li çocuk-
lar zekaları normal olmakla birlikte yaşıtları
gibi çevrelerini araştıramaz, oyun oynamakta
güçlük çekerler. Bu çocuklarda çevreden
yeterli uyarı alamadıklarından ikincil zihinsel
engel gelişir. Ancak erkenden uygun eğitim
programı uygulanarak bu durum önlenebilir.
Nöbet
Havale (nöbet, sara, konvülsiyon) ve diğer
tipte nöbetler çocukların üçte birinde görülür.
Küçük bebeklerin nöbet geçirdiğini anlamak
zordur. Kendinden geçme, ani baş düşmeleri,
silkinme, sıçramalar, kol ve bacaklarda
seyirme, kasılma gibi durumlarda mutlaka
çocuk nöroloji uzmanına danışmak ve EEG
çektirmek gerekir. Nöbetlerin teşhisi ve uygun
şekilde tedavisi çocuğun geleceği yönünden
çok önemlidir.
Beslenme Bozukluğu
Tüm vücut tutulumlu çocuklarda emme,
çiğneme ve yutma güçlüğü nedeniyle beslen-
me sorunları görülür. Ayrıca çocukların
bazılarında sık kusma ve kabızlık da olabilir.
Yutma güçlüğünün neden olduğu salya akıt-
ma toplum hayatına katılmayı zorlaştıran
önemli bir sorundur. Bazı çocuklarda bu
nedenlerle büyüme ve gelişme geri kalır.
Çocuğun beslenmesinin düzelmesi için dik
oturması, yemek ortamının neşeli olması, aile
ile beraber sofraya oturtulması ve kusma,
kabızlık gibi sorunlarının ilaçlarla giderilmesi
gerekir .
Kabızlık için öncelikle lifli gıdalar, sebze, Batı toplumlarında beslenmeyi kolaylaştır-
mak amacı ile özel tabak, çatal ve yemek
meyve, kepek ve yulaf içeren gıdalar, kayısı yedirme makinaları geliştirilmiştir.
7

suyu veya kayısı hoşafı verilir. Gıdalarla
rahatlatılamayan kabızlık için doktora
danışılmalıdır. Egzersizler de kabızlığın
düzelmesine katkıda bulunur.
Diş Çürükleri
SP'li çocukların bir kısmında dişlerin mine
denilen kısımları iyi gelişmemiştir, buna
yutma güçlüğü ve salya akıtma da
SP'li çocuklarda diş çürüğü çok
sık görülür ve beslenmeyi bozar.
eklendiğinde dişlerde çürükler oluşur.
Kullanılan nöbet ilaçları ve sık geçirilen
dişeti iltihabı nedeniyle dişetleri şişer. Ağız
sağlığını korumak için dişlerin iyi fırçalan-
ması ve diş hekimine düzenli olarak
gidilmesi şarttır.
İşitme ve Konuşma Güçlüğü
Günlük yaşamda çoğu zaman `konuşma'
ve `lisan' kelimelerini aynı anlamda kul-
lanırız. Ancak aralarında önemli fark vardır.
Konuşma ses meydana getirme ve sesleri
kelimeler halinde ağızdan çıkarabilme
işlemidir. Lisan ise kişilerin birbirleriyle
anlaşmak için kullandıkları sözlü kelimeler,
Dişlerin günde iki kez fırçalanması çürükleri
yazılı semboller, mimik ve hareketlerdir.
önleyebilir.
SP'li çocuklarda görülen iletişim sorun-
larının en önemlisi konuşmadır. Düzgün
konuşabilmek için nefes alıp verme, ses
çıkarma, ve telaffuz sırasında kullanılan
kasların birlikte ve iyi çalışması gerekir.
Kasları zayıf veya spastik olan çocuklarda
nefes almadaki yetersizlik nedeniyle
kelimelerin sonunu getiremeden nefes
tükenir. Dudak ve dil kasları zayıfsa konuş-
ma sesleri çıkarmak güçleşir, anlaşılabilirlik
azalır. Bazen de zeka sorunları nedeniyle
işittiğini anlama, gramer, okuma gibi lisan
güçlükleri olur. Ayrıca bazı çocuklarda
işitme kaybı da konuşmayı güçleştirir. Bu
çocukların bir kısmı geç konuşur, bazıları
hiç konuşamaz.
Konuşma ve lisan patolojisinin rolü hem
İyi konuşamayan çocukların isteklerini
resimlerle anlatabilmeleri için özel aletler
konuşma hem lisan ile ilgili problemlerle
geliştirilmiştir.
ilgilenmek, özetle iletişim bozukluklarını
8

değerlendirip tedavi etmektir. Zor konuşan
veya konuşamayan çocuklarda çevre ile
iletişimi sağlamak amacıyla konuşma tera-
pisine başvurulur. Terapi tıbbi açıdan bir
engel olmadığı sürece bebeklik çağında
başlar. İletişim sorunları sosyal, duygusal
ve zihinsel gelişimi geciktirdiğinden çocuk-
ların terapiye erken yaşta başlamaları hay-
ati önem taşır. Çocuğun kavramlar veya
işitsel algılama gibi lisan alanında veya
akıcı konuşma açısından yaşadığı zorluk-
Konuş 1.0 Bilgisayarlı Türkçe İletişim
lar konuşma terapisi ile azaltılabilir. Ayrıca
Programı
emme, çiğneme, salya tutma ve yutma gibi
işlevlerin gelişmesi de sağlanır. Bazen
akıcı konuşamama hallerinde konuşma
dışı iletişim yollarına başvurulur. Bunlar
resimler veya bilgisayarlar olabilir. Çoğu
kişi insana özgü bir beceri olan konuşma
yeteneğinden mahrum kalmayı içine sindi-
remez, aileler konuşma içermeyen iletişim
biçimlerini reddederek çocuklarına konuş-
ma öğretilmesi için ısrarcı olurlar.
Konuşma birçok iletişim yönteminden
sadece biridir. Konuşma becerisi tedavi
edilemeyecek biçimde zarar görmüşse
başka iletişim yöntemleri kullanılabilir. Bu
yöntemler konuşmayı öğrenmeyi engelle-
mez, aksine teşvik eder. Ancak böyle bir
yöntem seçilirken çocuğun yaşı, hareket
becerisi ve zihinsel yetileri konuşma
patoloğu tarafından değerlendirilmelidir.
Konuşma patoloğu tarafından eğitilen
çocuklar bilgisayar kullanarak çevreleri ile
iletişim kurabilirler. Bilgisayarın çocuk yer-
ine konuşabilmesi için Batı ülkelerinde
çeşitli programlar ve cihazlar geliştirilmiştir.
Bu tür bir Türkçe program Konuş 1.0 adı ile
Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk
Ortopedi ve Rehabilitasyon Ünitesi tarafın-
dan geliştirilmiştir. Ancak etkin biçimde kul-
lanılabilmesi konuşma patologunun gözeti-
Tüm vücut tutulumlu çocuklar baş kontrollu
özel oturma destekli tekerlekli iskemleler ve
mi ve değerlendirimi gereklidir.
bilgisayarlı konuşma cihazı kullanarak aile
hayatına katılabilirler.
9

Görme Sorunları ve Şaşılık
Bazı çocuklar gördüklerini algılayamaz veya
belirli bölgeleri göremezler. Ayrıca şaşılık da
görmeyi bozar. Hareket güçlüğünü daha da
arttıran görme sorunlarının erken dönemde
teşhisi ve mümkünse tedavi edilmesi şarttır.
Tuvalet Eğitimi
SP'li çocukların bir kısmında idrar kaçırma
görülür. Çocuk kimi zaman hareket güçlüğü
çektiğinden, kimi zaman da iletişim kurarak
derdini anlatamadığından idrar ve büyük
Çocuğun tuvalete gitmesini kolaylaştır-
aptestini altına yapar. Bazen de aileler kendi-
mak için özel oturma destekleri yap-
tırılabilir.
lerine daha kolay geldiğinden çocuğun altına
bez bağlamayı yeğlerler. Tuvalet eğitimi
ihmal edilmemeli, gelişme durumuna göre
idrarını ve büyük aptestini tuvalete yapması
sağlanmalı, zorunlu olmadıkça bez bağlan-
mamalıdır.
Ailelerin en çok önem verdiği konulardan biri
çocuğun kendi başına yürümesidir. Bir
çocuğun toplum hayatına katılması, mutlu,
sağlıklı ve üretken bir birey olarak bağımsız
bir yaşam sürmesi için yürüme her zaman
gerekli değildir. Çevresiyle iyi iletişim kura-
bilen, eğitimi aksatılmamış, zeka düzeyi
yeterli, iyi bakılan çocuklar yürümeseler de
kendi kendilerine bakabilen özgür bireyler
olabilirler. Sonuç olarak çocuğun kendine
bakabilmesi, ağız ve diş sağlığı, çevresiyle
iletişim kurabilmesi, giyimi, genel görünümü
akranlarıyla ilişkilerini ve çevreye kabulünü
kolaylaştırır. Çevresinden ilgi ve destek
gören, dışlanmayan çocuk kendine güven
kazanır, toplum hayatında başarılı olur.
10

Tedavisi Nasıldır ?
Tedavi Ekibi
Çocuk Doktoru
Beyindeki hasarı iyileştirecek bir tedavi
Çocuk Nörolojisi Uzmanı
yöntemi henüz bulunamamıştır. Ancak
Fizyoterapist
SP'li çocuğun sorunlarının her biri için
Özel Eğitim Uzmanı
çeşitli tedaviler mevcuttur. Sorunlar çok
FTR Uzmanı
geniş bir yelpazeye oturduğundan tek bir
Ortopedist
uzmanın SP'li çocuğu tek başına tedavi
Konuşma Terapisti
edebilmesi sözkonusu değildir. SP
İş-uğraşı Terapisti
tedavisinde tüm sorunları birden ele alan,
Psikolog
çocuğu bir bütün olarak düşünen bir yak-
Sosyal Hizmet Uzmanı
laşım uygulanmalı ve bu yaklaşım içinde
Hemşire
çocuğun zihinsel yapısı, kişiliği, iletişimi,
Kulak Burun Boğaz Uzmanı
eğitimi ve aile yapısı unutulmamalıdır. Her
Göz Doktoru
çocuğun sorunlarına göre özel tedavi planı
Ruh Sağlığı ve Hastalıkları Uzmanı
yapılmalı, ve sabırla uzun yıllar tedaviye
Beden Eğitimi ve Spor Öğretmeni
devam edilmelidir.
Diş Hekimi
Uygun tedavi ile her SP'li çocuk kapasite-
Mesleki Rehabilitasyon Uzmanı
sine göre mutlaka yeni beceriler
kazanacaktır. Beyinde zedelenen
hücrelerin yanında sağlam hücreler de
vardır, bazı yöntemlerle bu hücreler
geliştirilerek çocuğun yeni beceriler kazan-
ması sağlanabilir.
Önemli olan tanının erken konması ve
konur konmaz sürekli olarak yılmadan
tedavinin sürdürülmesidir. Çok boyutlu ve
çok yönlü olan bu tedavi için pek çok
uzmanın bir arada çalışması gerekir. Tüm
dünyada vurgulandığı gibi SP tedavisi bir
ekip tarafından sürdürülür. Bu ekipte tera-
pistler, doktorlar ve diğer meslek uzmanları
bulunurlar.
SP tedavisi ile uğraşan kişilerin
çok iyi eğitilmiş ve deneyimli
olmaları çok önemlidir. Pek çok
SP'li çocuk erişkin yaşa gelene
dek takip edilmeden problemin
doğası ve tedaviye cevabı
kavranamaz.
11

Tedavi fizyoterapi, konuşma terapisi,
eğitim, gerekirse ilaç, ameliyatlar ve
cihazların kullanımından oluşur. Ayrıca
çocuğun beslenmesi, diş sağlığı, aşıları,
aile hayatına katılması ve EĞİTİMİ de asla
ihmal edilmemelidir.
İlaç
Serebral palside beyindeki hasarı tedavi
edebilecek bir ilaç henüz keşfedilmemiştir.
Ancak nöbetlerin, kaslardaki sertliğin ve
salya akıtmanın tedavisinde kullanılan
çeşitli ilaçlar vardır. Çocuk nörolojisi
Tedavide ilaçların önemli yeri vardır.
uzmanı nöbetleri önlemek için gerekli
ilaçları verir.
Kaslardaki sertlik için ise baklofen, klon-
azepam, diazepam, veya tizanidin kul-
lanılır. İlaç tedavisine mutlaka hekim kon-
trolünde başlanır, doktora danışılmadan
ilaç bırakılmaz veya dozu değiştirilmez.
Yan etki görülürse de gecikmeden doktora
başvurulur.
Botulinum Toksin (Botox)
Spastik SP'li çocuklarda parmak ucu
Botox buzlukta saklanmalı, buz içinde
yürüme, makaslama, bükük diz yürüyüşü
nakledilmeli ve buzdan çıkartıldıktan sonra
gibi sorunları çözmekte kullanılan yeni
en geç iki saat içinde kullanılmaldır.
geliştirilmiş bir tedavi biçimi Botulinum
toksin A'dır. Botulinum toksin sinirle kas
arasındaki bağlantıyı engeller. Bu sayede
sinirden kasa kasılma emri gidemez, kas
daha az kasılır ve spastisite azalır.
Botulinum toksin A Türkiye'de Botox adıyla
bulunmaktadır. Yalnızca hekim reçetesi ve
heyet raporu ile temin edilebilir ve mutlaka
hekim tarafından uygulanır. Botox uygula-
ması öncesinde ayrıntılı bir muayene
yaparak çocuğun bu tedavi için uygun olup
olmadığını saptamak gereklidir. Uygulama
spastik kas içine iğne ile yapılır. İğne yap-
madan önce uyuşturucu krem sürülebilir ya
Küçük çocuklarda Botox enjeksiyonu
da hafif bir uyku ilacı verilebilir. Anestezi
yaparken önceden hafif bir müsekkin kullanıl-
gerekmez.
ması uygulamayı kolaylaştırır.
12

Botox'un etki süresi 3 - 6 ay kadardır. Bu
süreden sonra istenirse iğne tekrarlan-
abilir. Gevşetici etki iğne yapıldıktan 2
hafta sonra başlar, en fazla etki 6 hafta
içinde görülür. Çocuğun dengesi düzelir
ve yürümesi kolaylaşır. Bazı çocuklarda
iğneden sonra egzersizle birlikte cihazlar Botox sinirle kas arasındaki bağlantıyı engeller ve
spastik kasın gevşemesini sağlar.
da verilebilir.
Spastisitenin erken dönemlerinde kul-
lanılırsa Botox daha etkilidir ve uzun süre-
li, hatta kalıcı yarar sağlayabilir. Botox
iğnesi yapıldıktan sonra düzenli fizyotera-
pi uygulaması çok önemlidir. İğne yapılan
kasların egzersizle güçlendirilmesi
iğnenin etkisini arttırır. Botox, egzersiz ve
cihazların birlikte kullanımı spastik kası Ancak bir süre sonra sinirden kasa yeni bir köprü
uzatır, şekil bozukluğu gelişme riski ve kurulur ve ilacın etkisi geçer.
ameliyat ihtiyacı azalır, kasın normal
gelişme şansı artar.
Botox'un yan etkisi yok denecek kadar
azdır. Bazen iğne yapılan bölgede ağrı,
bazen de genel bir güçsüzlük hissi olabilir.
Çok nadiren bacaklarda kramplar veya
ateş gözlenebilir. Bu yan etkiler geçicidir.
Botox yan etkisinin hiç denecek kadar az
olması, gevşeme etkisinin sadece iğne
yapılan kasta görülmesi gibi olumlu yön-
leri nedeniyle yaşı küçük spastiklerde
vazgeçilmez ilaçlardandır. Ancak her
çocuğa uygulanamaz ve yaygın kas
sertliğinde yetersiz kalır. Botox sadece
belirli kas gruplarındaki sertlikler için kul-
lanılabilir, genel sertlik hali için uygun
değildir. Bacaklarda deformite (şekil
bozukluğu) olan çocuklara ve iki yaşından
küçük çocuklara Botox uygulanmaz.
Botox tek başına bir tedavi yöntemi
değildir, ancak yapılan fizyoterapinin
Kasılmalar kalça, diz ve ayağı bir-
etkinliğini arttırır.
likte etkiliyorsa Botox her üç ekle-
mi geren kaslara aynı anda yapıl-
malıdır.
13

İntratekal Baklofen Pompası (İTB)
Spastisite tedavisinde kullanılan baklofen
adlı ilaç ağızdan alındığında beyinde iste-
nen etkiyi gösteremez ve yeterli gevşeme
sağlayamaz. Bu nedenle spastisitesi çok
ağır olan çocuklarda kasların gevşemesini
sağlamak amacı ile bu ilaç doğrudan beyin
omurilik sıvısı içine verilerek beyinde iste-
nen etki sağlanır.
Bu amaçla belden omurilik içine ince bir hor-
tum yerleştirilir ve bu hortuma içinde ilaç
olan bilgisayar kontrollü bir pompa bağlanır.
Küçük bir ameliyatla bu pompa İTB karna konan bir pompa ve omuriliğe
çocuğun karnına, hortumda beline yerleştilir. uzanan bir hortumdan oluşur.
Pompanın içinde 2-3 ay yetecek ilaç bulunur
ve boşaldıkça iğne ile ilaç tekrar doldurulur.
İTB pompası sayesinde tüm gövdesinde
yaygın sertliği olan çocuklarda gevşeme
sağlanır, çocuğun bakımı kolaylaşır, egzer-
sizleri daha rahat yaptırılabilir, oturması
kolaylaşır. Bacaklarındaki aşırı kasılmalar-
dan dolayı yürüyemeyen çocuklarda daha
pompası konan çocuklar ilaç dozunun
ayarlanması ve yan etkilerin önlenmesi için
hekim tarafından düzenli olarak kontrol
edilmelidirler. Pompa mikrop kapabilir,
menenjit oluşabilir, hortum yerinden çıkabilir,
ilaç aniden kesilirse çok şiddetli kasılmalar
Pompa karın cildi altına yerleştirilir.
oluşabilir veya ilacın dozu fazla gelirse
çocuk nöbet geçirebilir.
Çocuğun pompa konduktan sonraki
dönemde çok yoğun fizyoterapi görmesi
gerekir, aksi takdirde istenen etki sağlana-
maz. İTB çok pahalı ve yan etkilerinden
dolayı uygulaması ve takibi zor bir tedavi
yöntemidir. Pompa koymadan önce çocuğun
bu konuda deneyimli bir ekip tarafından
değerlendirilmesi ve karar verirken çok
dikkatli olunması gerekir, çünkü bazı spastik
çocuklar pompa tedavisinden yararlanamaz.
ITB tek başına tedavi edici bir yöntem
İTB pompası konan çocuklar yoğun fizyoterapi
değildir, ancak yapılan fizyoterapinin etkin- görmelidirler.
liğini arttırır.
14

Cihazlar
Mobilizasyon yani çocuğun hareketlendirilmesi bedensel, zihinsel ve ruhsal
gelişim açısından çok önemlidir. Sırtında eğrilik gelişir korkusuyla çocuğu oturt-
mamak ve sürekli yatırmak çocuğun gelişimi üzerinde son derece olumsuz etk-
iler yaratır. O nedenle başını tutamasa da uzmanların önereceği şekilde uygun
pozisyonlama ve destekleme ile çocuğu oturtmak gerekir. Bazı çocuklarda çok
yoğun fizyoterapiye ek olarak başı tutmaya ve oturmaya yardımcı olmak
amacıyla teknolojinin tüm olanaklarından yararlanılarak oturma ve hareket
imkanı sağlanmalıdır. Hareket özgürlüğü çocuğun ruh ve zihin gelişimi açısın-
dan son derece önemlidir. Yürüme güçlüğü olan çocuklarda yapılan tüm tedavi-
lerin amacı çocuğu aşırı zorlamadan istediği yere gidebilecek hareketliliği
kazandırmaktır. Yürüyemeyen çocuklarda bu amaçla geliştirilen tekerlekli
araçlardan yararlanılabilir. Aşağıda resmi olan cihazların bir kısmı ülkemizde
bulunmadığından yaptırılmaları veya yurtdışından getirtilmeleri aşamasında
mutlaka çocuğu takip eden fizyoterapiste ve hekime danışmalı, onların önerileri
ile hareket edilmelidir.
Oturma Destekleri
Plastikten veya kauçuktan yapılır,
uygun bazı destek parçaları ile
çocuğun gövdesine göre şekil-
lendirilir. Baş ve gövde kontrolü
olmayan çocuklarda öne veya yana
yıkılmadan, kamburlaşmadan
düzgün ve rahat oturma sağlar.
Ayakta Durma Sehpası (Masası)
Gövdeyi önden veya arkadan
destekleyerek çocuğun ayakta
dik durmasını ve bu duruşa alış-
masını sağlar. Önüne takılan
masa sayesinde çocuk sıkıl-
madan oyuncakları ile oynaya-
bilir. Ayakta dik durma kemik
gelişimini hızlandırır, idrar yap-
mayı kolaylaştırır, kabızlığı
azaltır, soluk alıp vermeyi rahat-
latır, çocuğun çevre ile ilişkisini
düzeltir, neşesini artırır.
Hareketlendirmenin ilk aşa-
masında hafif öne eğimli ayakta
durma masası kullanılmalıdır.
15

Oyun Arabası
Tekerlekli iskemle kullanmak için yaşı
küçük olan çocuklarda yer seviyesine
yakın tekerlekli oyun arabaları önerilir.
Çocuğun gövde dengesi yeterli
değilse arabanın sırt kısmı yüksek
tutulmalıdır. Bu arabaların özelliği
arka tekerleklerin çocuğun çevirebile-
ceği büyüklükte olmasıdır. Bu sayede
tekerlekli iskemle kullanamayan,
pedal çeviremediği için üç tekerlekli
bisiklete binemeyen çocukların da ev
ve bina içlerinde dolaşması ve
kaslarının gelişmesi sağlanır.
Üç Tekerlekli Bisiklet
Çocuğu hareketlendirmek, neşe-
lendirmek, gövdesini kontrol ede-
bilmesini sağlamak ve kaslarını
güçlendirmek için üç tekerlekli özel
bisikletlerden yararlanılabilir. Bu bisik-
letler aynı zamanda çocuğa yürümek
için gerekli olan bacak hareketlerini
de öğretir.
Düzgün oturma için üçgen sandalyelerden yararlanılır. Ülkemizde de yapılan bu tür cihazlardan faydalan-
mak için tedavi ekibinize danışın.
16

Tekerlekli İskemle
Yürüme güçlüğü çeken bazı çocuklar için tekerlekli iskemle cihazla yürümeye
göre daha hızlı ve etkili olabilir. Tekerlekli iskemle seçimi çok önemlidir. Her
çocuk için uygun ölçü ve destekli tekerlekli iskemle alınmalıdır. İstemsiz kas
hareketleri olan çocuklarda elektrikli tekerlekli iskemle kullandırmak daha
uygundur.
Çocuk yataktan iskemleye, iskemleden yatağa, yerden iskemleye ve iskemle-
den yere tek başına geçebilmeli, düşerse tekrar iskemleye binebilmelidir. Eğimli
zeminde ve kaldırımlarda tekerlekli iskemle kullanımı ayrıca öğretilmelidir.
Gövde dengesini desteklemek için iskemlenin sırt kısmı yüksek olmalı, tüm
günü iskemlede geçiren çocuklar ayrıca mutlaka düzenli egzersiz yapmalıdır.
Tekerlekli iskemle kullanımını fizyoterapistler öğretir.
Yürüteçler
Yürüteçlerin tekerlekli ve arkadan demirli olanları tercih edilmelidir, bu sayede
çocuk dengesini daha rahat kurar, masa ve sıralara kolayca yaklaşır, yorulunca
yürütecin arkasındaki demire yaslanarak dinlenebilir. Yürüteçler koltuk değnek-
lerinden daha büyük olduklarından tekerlekli iskemle ile birlikte taşınamazlar.
17

Koltuk Değnekleri
Çocuklar dirsekten destekli koltuk değnek-
leri (kanadyen) kullanmayı öğrenebilirler
ancak SP'li çocuklarda arkaya doğru
düşmeler sık olabildiğinden koltuk değneği
çok emniyetli değildir. Değneğin kay-
masını önlemek için koltuk değneklerinin
uçları biraz büyükçe ve vantuzlu olmalıdır.
Denge güçlüğü olan çocuklarda üç ayaklı
(tripod denen) bastonlar tercih edilebilir.
Metal kenarlı ayakkabıya bağlanan cihazlar
Cihazlar (Ortezler, breysler)
ağır ve kullanışsız oldukları için SP'li çocuklar-
Ayakları ve dizleri düzgün bir şekilde tutar
da uygun değildir.
ve yürümeye yardımcı olur. SP'de iki tür
ortez kullanılır. Birincisi oluşabilen şekil
bozukluklarını önlemek için geceleri takılan
istirahat atelleri, ikincisi ise yürümeye yardımcı
olmak için kullanılan ayak ve ayakbileğini
tutan, diz altına kadar uzanan plastik kalıp
AFO'lardır (kısa bacak cihazı).
Eskiden olduğu gibi dizi de içine alan
metal aksamlı cihazların kullanımı tama-
men terkedilmiştir. Bu tür demir cihazlar
pahalı ve çirkin olmak dışında son derece
ağır, hantal ve kullanışsız olduklarından
Plastik AFO'lar ayakkabı içine giyilebilir ve
hareketi kolaylaştırmak yerine engeller.
uygun şekilde yapıldığında dizdeki bükül-
menin düzelmesine de yardımcı olur.
Kısa Bacak Cihazları (AFO'lar)
Plastikten yapılır ve ayakkabı içine giyilir.
Çocuğun bacağının kalıbı alçı ile alınmalı
ve cihaz alçı kalıp üzerine yapılmalıdır.
Aksi takdirde cihaz bacağa iyi oturmaz ve
yara açar. Gerekirse bu plastik cihazlara
eklem de konularak dizin geriye doğru
bükülmesi önlenebilir. GRAFO denilen
özel AFO tipi ise dizin öne bükülmesini
önler. Yürüme güçlüğü çeken çocuğun
yürüme sorunların azaltmakta kullanılan
en etkili yöntemlerin birisidir. Normal
ayakkabılar içine giyildiği için rahat kul-
lanılır, dışarıdan görülmez.
Eklemli AFO
GRAFO
1

Fizyoterapi
SP'li çocukta fizyoterapi ve rehabilitas--
yonun ana gayesi hareket, duruş veya
vücut pozisyonu ile ilgili problemleri tanım-
lamak, tedavi etmek ve çocuğa mümkün
olduğu nispette bağımsızlık kazandırarak
erişkin yaşa hazırlamaktır. Tedavi esasen
çocukta mevcut olan potansiyeli
geliştirmekten öteye gidemez. Ancak bu
potansiyelleri açığa çıkarmak ve düzenle-
mekte yardımcı olur. Bir başka deyişle
beyindeki hasarı gideremez fakat hasara
uğramamış olup da aynı işi görebilecek
bölgeleri geliştirmeye yarar.
SP'de tanı ne kadar erken konur ve tedavi
ne kadar erken başlanırsa netice de o
denli başarılı olur.
Niye Erken Tedavi ?
SP'li çocuk adelelerinde ne gibi bir bozuk-
luk olduğunu anlayamaz ve onları nasıl
kullanacağını bilemez. Şayet kendi haline
bırakılırsa hatalı ve anormal hareketler
gelişecektir. Bunu önlemek için de fiz-
yoterapi programı en erken devrede
başlatılmalıdır. Böylelikle çocuktaki
spastisite ve/veya istemsiz hareketler şid-
detlenmeden kontrol altına alınabilir. Yeni
doğan bebeğin beyni uyum yapabilme ve
eğitilme özellişine sahiptir. Merkezi sinir
sistemi ilk 18 ayda çok hızlı gelişir, bu
devre ilk 5 seneye uzanır ve 13-14 yaşına
kadar gelişim tamamlanır. Bebek hareket
etmeyi duysal tecrübelerle öğrenir. Duysal
tecrübe aynı zamanda hareketin yapılış
şeklini de kontrol eder ve yönlendirir.
Normal gelişen çocuk önce basit hareket-
leri yapar, bu hareketlerin kendinde yarat-
tığı duysal tecrübe sayesinde giderek
daha güç hareketleri başarır. Çocuk
sadece bildiğini kullanabilir, yani hissettiği-
ni, tecrübe ettiğini, hatırladığını hareket
oluşturmak için kullanır. Bu nedenle de
19

duysal yani hissetme veya motor yani
hareket yönünden geri olan çocuklarda
zihinsel beceriler başlangıçta normal olsa
da zaman içinde tecrübe eksikliğinden
dolayı geriler. Oturamayan, dönemeyen
veya sürünemeyen bir çocuğun çevresini
keşfetmesi mümkün müdür? Çevresini
keşfedemeyen çocuk tecrübe edinemez,
zihin becerisi de gelişemez. Bu durum
erken devrede verilecek uyarılarla
önlenebilir.
SP'li bebekte doğum sonrası erken
dönemde kol ve bacaklarda şekil bozuk-
luğu yoktur, bu dönemde tek önemli orto-
pedik sorun kalça çıkığı olabilir. Fakat
bebek kendi haline bırakılırsa daha ileri
devrede aşırı kasılma veya istemsiz
harekete bağlı olarak inatçı eğri duruşlar
oluşabilir. Bu eğrilmeler daha sonra şekil
bozuklukları örneğin omurga eğrilikleri, bir
bacağın diğerine nazaran daha fazla içe
dönmesi, leğen kemiği dönüklüğü, ve tek
bacak kısalığına yol açar. Erken tedavi ile
bu şekil bozukluklarının oluşması veya en
aza indirilmesi sağlanabilir. Hiçbir SP'li
çocuk diğerinin aynı değildir. Her çocuğun
farklı sorunları olduğundan çizilecek tedavi
progranmı da çocuktan çocuğa farklılık
gösterir. Tedavi programı tek tek vücut
kısımlarındaki sorunlara yönelmez, çocuğu
bir bütün olarak ele alır, mevcut kapasitesi-
ni en üst seviyeye getirerek olabildiğince
bağımsız bir erişkin olmasını amaçlar. Bu
amaca doğru ilerlerken tedavi programı
çocuğun motor ve zihinsel gelişimine
uygun olarak adım adım planlanır. Henüz
başını tutamayan bir çocukta yaşı ne olur-
sa olsun yürümeyi amaçlayan bir program-
la başlamak doğru değildir. Uygulanan pro-
gram çocuğa mutlaka başarı hissini verme-
lidir, çocuk kendinden bekleneni
başardığını bilmeli, sevinmeli ve isteği art-
malıdır
20

Tedavi Amaçları
Başını daha iyi tutabilme, kontrol etme
Dengenin geliştirilmesi
Vücut kısımlarının. ayakların, bacakların,
ellerin birbirinden bağımsız kullanılması
Dik durma
Çocuğa zor geldiğinden yapamadığı pozisyon-
ların başarılması
Eklemlerin hareketliliği
Kasların normal boylarının korunması
Fiziksel gücün arttırılması
Hareketler arasındaki uyumun sağlanması
Bu amaçlara ulaşılırken fizyoterapist bazı
tekniklerden yararlanır. Bütün dünyaca
kabul edilen Bobath tekniği tedavinin bel
kemiğini oluşturursa da çocuğun ihtiyacı ve
vereceği cevaba göre diğer tekniklerin dev-
reye sokulması gerekir. Bu şekilde çocukta
fonksiyonel becerilerin kazandırılması
amaçlanır.
Tedavi yaklaşımları özel beceri isteyen
tekniklerdir. Ancak aileye öğretecek de pek
çok temel egzersiz, pozisyonlama ve günlük
yaşamda çocuğu tutma, ve hareketlendirme
şekilleri vardır. Burada önemli olan fizyote-
rapistin o belirli çocuk, çocuğun ailesi ve
çevresine en uygun programı planlamasıdır.
SP tedavisinde en az tedavi seansı kadar
önemli olan husus çocuğun terapi
seanslarında kazandıkları veya kazanmaya
başladıklarının günlük yaşamı içinde kullan-
masının sağlanmasıdır. Rehabilitasyonun
başarılı olabilmesi için terapi odasının dışına
taşması, yaşamın bir parçası haline gelmesi
şarttır.
Başarının sırrı ailenin bilinçlendirilmesi ve
eğitilmesinden geçer. Aile ev programını
uygulamalı, soruları varsa sormalıdır.
21

Yürüme Analizi
Yürüyebilen çocuklarda SP tedavisinin
planlanmasında çok önemli bir yöntemdir.
Bu yöntemde video kameralar veya ultra-
sonla çocuğun hareketleri kaydedilir.
Çocuğun bacaklarına takılan vericilerden
gelen sinyaller eklem hareketlerini, kasları-
na yerleştirilen vericiler kasılma derecesini,
yerdeki özel basınç ölçme cihazı yürüme
sırasında oluşan kuvvetleri bilgisayar diline
çevirerek bilgisayara kaydeder. Bilgisayar
yardımıyla yapılan değerlendirme sonu-
cunda çocuğun normal yürümesine engel
olan sorunlar açığa çıkarılır. Bu sayede en
uygun tedavi planlanır. Ayrıca yapılan
tedavinin yararlı olup olmadığı anlaşılır.
Özellikle ameliyat, Botox ve ITB uygula-
ması gibi tedaviler düşünülen çocuklarda
yürüme analizi mutlaka gereklidir.
Beş yaşından küçük veya kendi başına
yürüyemeyen çocuklarda yürüme analizi
yapmak zordur. Yürüme analizine hazır-
lanırken çocuğun mayo, şort gibi bacak-
ların görüntülenmesini kolaylaştıran giysiler
giymesi ve heyecanlanmaması incelemeyi
kolaylaştırır.
22

Deformiteler
(Kol, bacak ve sırttaki şekil bozukluklar )
SP'li çocukların bir kısmında bütün tedavilere
rağmen özellikle ayak ve dizlerde şekil
bozuklukları görülebilir. Bunun nedeni kaslar-
daki aşırı gerginliğin veya istemsiz kasıl-
maların çocuğun gelişmesini bozmasıdır.
Sıkça görülen deformiteler
Ayaklarda parmak ucu yürüme, içe
dönme, taban çökmesi
Dizde bükülme
Kalçada çıkık ve öne bükülme
Bacaklarda içe dönme
Bacaklardaki deformiteler tendon uzatmaları ile
düzeltilip yoğun egzersiz uygulandığında
Bel ve sırtta eğrilik (Skolyoz, kifoz)
çocuğun yürümesinde belirgin düzelme olur.
Elde yumruk şeklinde kasılma
Ameliyatlar (Ortopedik Cerrahi Girişimler)-
Kaslardaki kısalma veya kemiklerdeki şekil
bozukluğu nedeni ile düzgün yürüyemeyen,
oturamayan veya ağrısı olan çocuklarda
ameliyat gerekebilir. Bir kaç farklı ameliyat
vardır: Tendon uzatılmasında kısalan kaslar
uzatılır. Tendon transferinde bir kasın çalışma
yönü değiştirilir. Osteotomi daha büyük bir
ameliyattır, eğrilen kemikler kesilerek düzeltilir
ve genelde vida ve plaklarla tesbit edilir. Çoğu
zaman bu ameliyatların birkaç tanesini aynı
günde yapmak tercih edilir. Ayrıca kalça çıkığı,
bel kemiği eğrilmeleri ve bazı el sorunlarını
düzeltmek için de ameliyat gerekebilir. Çoğu
ameliyatlardan sonra bir ayı aşkın süre ile alçı
uygulaması yapılır. Beş yaşından önce
genelde ameliyat yapılmaz, kemik ve kasların
büyümesi beklenir. Çok erken yapılan ameliy-
atlardan sonra şekil bozukluğu tekrarlayabilir
ve sıklıkla yeniden ameliyat gerekir. Eğer
ameliyat yapılması gereken çocuklar ihmal
Dik oturamayan çocuklarda zamanla
edilir, geç kalınırsa bu kez de düzeltilmesi daha
skolyoz ve kifoz denen omurga eğrilik-
güç olan ağır şekil bozuklukları oluşabilir.
leri oluşabilir ve ameliyat gerekebilir.
23

Selektif dorsal rizotomi denilen ve yurdu-
Ayak, diz ve kalçasında kasılma olan çocukta
muzda yaygın olmayan bir diğer ameliyat-
önce ayak düzeltilirse dizdeki ve kalçadaki
bükülme nedeni ile yürüme bozukluğu sürecek-
ta ise sertliğe yol açan sinirlerin bir kısmı
tir. Diz bükülmesinin düzeltilmesi de yetersizdir.
omurilikten çıkarken kesilir. Rizotominin
Kalçanın da ameliyatla düzeltilmesi gereklidir.
etkisi kalıcıdır ve istenmeyen sonuçlar
doğurabilir. Ayrıca çocuğun rizotomi son-
rası 4-6 hafta hastanede kalması, bir yıl
boyunca yoğun fizyoterapi görmesi de
gerekir. Rizotomi zor ve karmaşık bir cer-
rahi yöntemdir ve yalnızca çok özel bazı
hastalarda iyi sonuç verir.
Ameliyatların Planlanması
SP'li çocukta yapılması düşünülen ameliy-
atlardan önce çocuğun ailesi, terapisti ve
tedavi ekibinin diğer üyeleri ile görüşmeli,
yürüme analizi uygulanmalı, ameliyatlar
tercihan okulu ve aile hayatını aksatmaya-
cak şekilde yaz tatilinde yapılmalıdır.
Mümkünse çocuk narkoz almışken dizi,
kalçası ve ayağı bir arada düzeltilmelidir.
Ameliyat Sonrası Bakım
Ameliyat sonrası alçıda kalan bacaklardaki
kasların zayıflaması, eklemlerin hareket-
lerinin azalması gibi nedenlerle çok yoğun
fizyoterapi yapılmalıdır. Kasların
güçlendirilmesi ve ameliyatla kazanılan
düzelmenin denge, oturma ve yürüme
üzerindeki olumlu etkilerini görebilmek için
4-6 ay yoğun fizyoterapi yararlı olacaktır. Ameliyat sonrası doktor kontrolleri ihmal
edilmemelidir.
24

Tedavi Ekibinde Kimler Olmalıdır ?
Tedavi ekibi hekimler ve terapistler
yanısıra mutlaka aileyi de içermelidir. Aile
ekibin en önemli parçasıdır. Anne ve baba
çocuğun günlük ruh halini, yeteneklerini ve
gereksinimlerini en iyi bilen kişilerdir.
Ebeveyn bu doğrultuda tedavi ekibinden
ne istediğini açıkça belirtmelidir. Ailenin
gözlemleri, soruları ve fikirleri çocuğun
tedavisi için ekibe yol gösterir.
Tedavi ekibinin birbirleriyle yakın ve sıkı bir
iletişim içinde olması şarttır. Ayrıca ekip
aileler ile biraraya gelerek ortaklaşa verdik-
leri kararı bildirmeli, önerilerinin
gerekçelerini açıklamalı, ailenin ve
Çocuk nörolojisi uzmanı çocuğu değerlendirir
mümkünse çocuğun onayını almalıdır.
ve SP tanısını koyar.
SP'li çocuklar mutlaka bu konuda dene-
yimli, birlikte çalışmayı bilen, birbirinin
dilinden anlayan bir tedavi ekibi tarafından
izlenmelidir.
Çocuk Nörolojisi Uzmanı
Riskli bebekleri izler, SP tanısını koyar.
SP'yi çocukluk çağında görülen benzer
hastalıklardan ayırt eder. Sonraki çocuklar-
da da görülebilecek hastalıklar açısından
aileyi uyarır. Hastanın nörolojik sorunlarını
belirler ve tedavisini yönlendirir. Öğrenme
bozuklukları, davranış ve okul problemleri
ve diğer sistemlere ait sorunlarını saptar.
Çocuk Doktoru
Çocuğun normal gelişimini izler, aşıları ve
beslenmesini düzenler.
Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Uzmanı
Rehabilitasyon çocuğun kazanabilmesi
mümkün olan tüm becerileri kazandırmaya
ve onu toplum içinde bağımsız ve özgür bir
birey olmaya hazırlayan tüm tedavi biçim-
lerinin genel adıdır. Rehabilitasyon hekimi
Fizik tedavi ve rehabilitasyon uzmanı yapılan
çocuğun mümkün olduğunca bağımsız
tedavileri planlamaya yardım eder ve tedavi-
lerin etkilerini izler.
şekilde toplum yaşamına katılabilmesi için
gerekli düzenlemeleri aile ile birlikte yapar.
25

Spastisite tedavisiyle uğraşır, verilen
ilaçları ayarlar. Çocuğun hareket beceri-
lerini, el becerilerini değerlendirir, gelişim
dönemine göre yapılması gerekenleri
aileye anlatır.
Çocuk Ortopedisti
Ortopedistler çocuğun hareket ve yürüme
becerisini, kemiklerin, kasların ve eklem-
lerin durumunu değerlendirir. Gerekirse
gergin kasları gevşetmek, eklemlerin, kol,
bacak ve omurganın şekil bozukluklarını
düzeltmek için ameliyat yapabilir. Özellikle
omurga ameliyatları çok zor ve karmaşık
olduğundan bu konuda deneyimli cer-
rahlarca uygulanması hayati önem taşır. Çocuk ortopedi uzmanı şekil bozukluklarını
SP'de yapılan ameliyatlar nispeten basittir düzeltici ameliyatlar yapar.
ancak önemli olan ameliyatı yapmak değil,
hangi ameliyatın ne zaman yapılacağına
karar vermektir. Buna da ancak deneyimli
bir cerrah rehabilitasyon ekibi ile birlikte
ailenin öneri ve istekleri doğrultusunda
karar verebilir.
Fizyoterapist
SP'li bebek, çocuk veya erişkindeki motor
gelişim geriliği ve hareket problemlerini
değerlendirip çocuğun zihinsel durumu,
algı ve dikkat düzeyi, aile yapısı ve
çevresini de gözönüne alarak fizyoterapi
programını planlayan ve uygulayan kişidir.
Fizyoterapist kendi uyguladığı değişik
tekniklerin yanısıra aileye ev programı
veren öğreten, gün boyu günük yaşam
içinde bunları tekrarlamanın önemini anla-
tan ve uygulanmasını sağlayan kişidir.
Çocuğun pozisyonlanmasında (yatış, otur-
ma, ayakta durma, gibi) ve yürümede
yardımcı araçları planlar. Ortezlerin plan-
lanmasında önemli rol oynar ve bunların
kullanımı ile ilgili aileyi eğitir. Çocuk ve ail-
eye en yakın kişi olduğundan rehabilitas-
yon ekibinde uzmanlar arasında önemli bir Fizyoterapist egzersiz tedavisini uygular, gerekli
cihazları hekimlerle birlikte planlar.
köprü rolü görür.
26

Ortez Uzmanı
Ortopedist, fizik tedavi uzmanı ve fizyote-
rapist tarafından verilen cihazların
yapımından sorumludur. Cihazı üretir ve
çocuğa uygunluğunu kontrol eder.
Çocuk Gelişim Uzmanı
Çocuğun tedavisinde en önemli kısımlardan biri
Çocuğun zihinsel, sosyal, duygusal, çocuk gelişiminin değerlendirilmesidir. Tedavi
kendine bakım ve konuşma alanlarında planı bu gelişim üzerine kurulur.
gelişimini inceler. Gelişim ihtiyaçlarını
belirler, bu ihtiyaçların karşılanması için
özel eğitim programları oluşturur, uygular
ve gelişme süreci içinde çocuğu değer-
lendirir. Ayrıca aile eğitimi verir ve anne-
babalara önerilerde bulunur.
Konuşma Terapisti
Yurtdışında konuşma ve lisan terapisi
uygulayan meslek uzmanları konuşma ve
lisan patoloğu, konuşma terapisti, konuş-
ma klinisyeni gibi çeşitli şekillerde
adlandırılırlar. Bu isimlerden herbiri değişik
eğitim seviyesini yansıtır. Örneğin
A.B.D.de konuşma ve lisan patologları 4
yıl yüksek okul, 2 yıl master ve 9 ay klinik
staj yaptıktan sonra klinik yeterlilik serti-
fikası alır ve hasta tedavi etmeye hak
kazanırlar. Ülkemizde bu eğitimi veren bir
üniversite henüz bulunmamaktadır, ancak
ihtiyaç çok büyüktür. Konuşma terapistleri
SP'li çocuğun konuma, lisan, emme,
çiğneme, yutma ve salya akıtma sorun-
larını değerlendirir ve tedavi programını
düzenler. Gerekirse konuşma dışı iletişim
yöntemleri uygular. Bu tür yöntemlerin
seçiminde aile ve diğer terapistlerin fikir-
lerini de alır. Bu sistemlerin çocuk ve
çevresindekiler tarafından gün boyu sürek- Konuşma terapisi ile çocuğun ailesi ve çevresi
.
ile ilişki kurması sağlanır
li kullanılabilmesini sağlar.
Çocuk Psikoloğu
Çocuğun zihinsel gelişimini değerlendirir.
Aileyi çocukta gelişebilecek ruhsal sorun-
27

lar açısından bilgilendirir ve bunlarla başa çıkabilmeleri konusunda yardımcı
olur. Ameliyatlarını, egzersiz veya cihazlarını reddeden çocuklarda gerektiğinde
psikolojik terapiler uygular.
Sosyal Hizmet Uzmanı
Çocuk ve ailenin toplum yaşamına uyum sağlaması için engelliliğin neden
olduğu sorunları, tedavi ve hastane yatışının sıkıntılarını azaltarak aileye
destek olur.
Ayrıca gerektiği zaman çocuklar kulak burun boğaz ve göz doktorları, çocuk
cerrahı ve diş hekimleri tarafından muayene ve tedavi edilirler.
SP'li çocuğun tedavisi bir ekip anlayışı içinde planlanmalıdır. Her doktor uygun gördüğü tedaviyi çocuğun oku-
lunu ve sosyal hayatını düşünmeden kendine uygun zamanda yapmaya kalkarsa çocuğun ve ailenin hayatı
hastanelerde geçmeye başlar.
28

Okul ve Meslek Hayatı
SP'li çocuğun zihinsel yeteneklerinin
değerlendirilmesi uzman kişiler tarafın-
dan yapılmalıdır. Engelli çocuğun
gelişim yaşı, zihin faaliyeti, dil becerisi,
kendine bakabilme becerisi, duygusal
ve sosyal gelişimi ile kaba ve ince motor
becerileri değerlendirilerek zayıf olduğu
alanlar belirlenir.
Bu değerlendirme ile zihinsel sorunlar,
görme, işitme, konuşma ve davranış
sorunları saptanabilir ve çocuğa uygun
olan özel eğitim programı (gelişimsel
eğitim programı) belirlenir.
Çağımızın en başarılı bilim adamlarından
Okul çağına gelen çocuklarda okula
Stephen Hawking ağır bedensel engelliliğine rağ-
men tekerlekli iskemle ve bilgisayar yardımı ile
hazır oluş değerlendirilir. Çocukların
ders vermekte ve kitaplar yazmaktadır.
zihinsel becerileri elverdiğince normal
okullara devam etmeleri arzu edilmekle
birlikte ülkemizde çevresel engeller
nedeniyle tekerlekli iskemle, yürüteç ve
yardımcı cihaz kullanmak güçtür, bu
nedenle birçok aile çocuğunu okula gön-
dermekte zorlanmaktadır. Zihinsel
becerileri daha kısıtlı olan çocuklar için
özel eğitim okulları mevcuttur. Ne şek-
ilde olursa olsun çocuğun eğitimi
aksatılmamalıdır. Özellikle fizyoterapi ve
ameliyat gibi tedavi girişimlerinin
çocuğun eğitimini hiçbir şekilde engelle-
memesi gerekir .
Eğitimi eksik kalan çocuk toplum hay-
atından kopar ve ev yaşamı ile kısıtlı
kalır. Eğer mutlaka bir tedavi girişimi
gerekiyorsa okul saatleri ile çakışma-
masına özen gösterilmelidir.
Tedavinin amacı çocuğun okula gide-
bilmesi, kendine uygun koşullar içinde
alabileceği maksimum eğitimi alması ve
mümkün olduğunca yaşıtları gibi nor-
male yakın bir yaşam sürmesidir.
29

İş Uğraşı Terapisi
İş uğraşı terapisi özel eğitim ve reha-
bilitasyon programı içerisindeki bir dizi
faaliyetten birinin adıdır. İş-uğraşı
veya meşguliyet terapistleri fizyoter-
apistler gibi 5 yıllık fakültelerden
mezun olurlar ve özellikle el ve kol
becerilerini düzeltmeye, gündelik
hayat ve kendine bakım faaliyetlerini
geliştirmeye çalışırlar.
İş-uğraşı terapisi çocuğun doğal
yaşam ve çevre olanakları dikkate alı-
Normal okullara devam edemeyen çocuk-
lar için özel eğitim imkanları mevcuttur.
narak planlanır. Ülkemizde iş-uğraşı
terapisi okulları bulunmadığından bu
programlar genellikle fizyoterapistler
tarafından desteklenmektedir. Kolların
güç, koordinasyon ve eklem hareket
açıklığını arttırmak ve günlük yaşam
aktivitelerine yardımcı olmak için plan-
lanarak uygulanan egzersizlerden
oluşur. Çocuk gelişim eğitim uzman-
ları, psikologlar ve pedagoglardan
birinin katılımı bu programın etkinliğini
arttırır.
Ata binme hareketini taklit eden makineler
yardımıyla çocuğun hem eğlenmesi hem
de tedavisi sağlanabilir.
30

Spor ve Eğlence
SP'li çocukların yaşlarına uygun eğlence ve
spor faaliyetlerinde bulunabilmeleri hem
beden, hem de ruh sağlıkları açısından çok
önemlidir. Tedavi edici etkisi de olan ata
binme ve yüzme tercih edilmelidir. Ayrıca
yapabilen çocuklarda tekerlekli iskemlede
basketbol, tenis, masa tenisi, okçuluk ve
atletizm uygundur. SP'li çocuğun da yaşıtları
gibi oyun oynamaya ihtiyacı olduğu unutul-
mamalıdır. Sürekli terapilere gidip gelen
çocuk normal yaşamdan kopar. Bunu önle-
mek için terapi seansları yanısıra tedavi edici Çeşitli oyun ve eğlencelerle SP'li çocuğun
etkisi de olan oyun aktivitelerinden ve çok gelişimi desteklenmelidir.
küçük yaştan itibaren su içi faaliyetler ve
yüzmeden yararlanılmalıdır. Oyun ve yüzme
rehabilitasyon merkezlerindeki fizyoterapi
seansları kadar önemlidir. Ülkemizde de bu
konuya giderek daha fazla önem verilmeye
başlanmıştır. Spor ise bedensel engelli
insanlar için sağlıklı insanlar için olduğu
kadar hatta daha da önemli bir faaliyettir.
Spor benlik düşüncesini ve özgüveni arttırır,
kalbi akciğerleri, damar sistemini ve kasları
güçlendirir, kasların uyumlu hareketine
(koordinasyona) yardımcı olur. Belirli yaştan
sonra bu konuda eğitimli uzmanların deneti-
minde yapılacak spor aktiviteleri gerek
yürüyen, gerekse de tekerlekli iskemlede
oturan tüm SP'li bireylerin yaşamında olum-
lu etkiler yaratacaktır.
Tekerlekli iskemle basketbolu
Özürlü olimpiyatlarında madalya kazanan
bedensel engelli gençler
31

SP ve Aile Yaşamı
SP'li çocuk ailelerinin dertleri diğer engelli
çocuk sahibi ailelerle benzeşir. Ancak SP'de
fiziksel sorun daha belirgin olduğundan aileler
olayı daha hızlı kabullenir ve yapabilecekleri
için daha çabuk uğraşmaya başlar.
SP'li çocuğu olan bir ailenin en büyük
kaygılarından biri bizden sonra çocuğumuza
kim bakacak korkusudur. Bu nedenle çocuğun
bağımsızlığını kazanması çok büyük önem
taşır. Başlangıçtaki en büyük zorluk teşhisin
konulması ve sorunların kabullenilmesidir.
Zamanla sorunlar kabullenilir ve aile çocuğa
kazanabileceği bağımsızlığı kazandırmaya
çalışır. Buna karşın aynı zamanda çocuğu
elden geldiğince koruma ve rahatlatma çabası
içindedir. Bu aşırı koruma ise çocuğun bağım-
sızlığını kazanmasını kısmen de olsa engeller.
Her aile bu sorunu kendi yöntemiyle zaman
içinde halleder. Bazen de psikolog, doktor ve
terapistle yapılan çalışmalar ailelere yardımcı
olabilir. Önemli olan çocuğu toplum ve aile
yaşamından elden geldiğince koparmamak,
onu sorunları ile birlikte kabul ederek ailenin
tüm bireylerini mutlu edebilecek bir yaşam
düzeni kurmayı başarabilmektir.
SP'li çocuğu büyütürken aile, arkadaş ve
akrabalarından oluşan yakın çevrenin yanısıra
terapist ve hekimlerden oluşan sağlık
ekibinden de destek görmelidir. Yurtdışında
ailelere destek vermek amacıyla oluşturulan
derneklerde SP'li çocuk aileleri ve çocuklar
birbirleriyle tanışmakta, tecrübelerini paylaş-
makta, birlikte sinema, tiyatro, yaz kampları
gibi faaliyetlerde bulunmaktadırlar. Benzer
derneklerin ülkemizde de faaliyete geçmesi
SP'li çocuklarımızın toplum hayatına katıl-
masını kolaylaştıracaktır. Kısaca birbirine
destek olmak, dertleşmek ve pratik çözümler
bulmak sıkıntıları hafifletip hayatı kolaylaştırır.
Ayrıca `Aile terapisi' de önemli katkı sağlaya-
bilir.
32

Yaşa Göre Tedavi Hedefleri
Bebeklik Dönemi
Bu dönemde SP tanısını koymak güçtür.
Ancak anneler üç aydan sonra ellerini
sürekli yumruk şeklinde tutan, bir kol ve
bacağı az hareket eden veya kasılmaları
olan bebeklerini şüphelenerek doktora
getirirler. Başını tutma, dönme, oturmada
yaşıtlarına göre geri olan bebekler SP
açısından Çocuk Nörolojisi uzmanı tarafın-
dan değerlendirilirler. Çocukta bir gelişim
geriliği saptanırsa düzenli egzersizlere
başlanır. Belirli aralıklarla doktor kontrol-
lerini yaptırarak çocuğun gelişimi takip
edilir. Bebeklik döneminde egzersizlerin
düzenli olarak yapılması yanısıra ailenin
eğitimi, bebeğin bakımının ihmal
edilmemesi, varsa nöbetlerin tedavisi
gerekir.
Oyun Çocuğu Dönemi
Oyun çocuğun en önemli işi ve öğrenme
aracıdır. Her yaştaki çocuğa uygun sonsuz
sayıda öğretici ve geliştirici oyun vardır.
Oyun her çocuğun hayatında yeri dolduru-
lamayacak en büyük eğiticidir, çocuğun iç
dünyasına ulaşan en güzel yoldur. Bu
nedenle tedavi aracı olarak çok etkilidir.
SP'li çocukların da ne şekilde olursa olsun
oyun oynamaya teşvik edilmesi gerekir.
Oyun çocuğu döneminde çocuk ayrı bir
varlık olduğunu anlar, başka çocuklardan
farklı olduğunu hisseder ve bedensel
engelinin farkına varır. Bu yaşlarda merak,
endişe, kaygı duyguları başlar. Bu
dönemde çocuğun hareketinin kolay-
laştırılması gereklidir. Çünkü hareket ede-
bilen çocuk çevresindeki varlıklara
dokunur, çevresini araştırır, bu yollarla
zihinsel gelişimi hızlanır, endişe duygusu
33

azalır. Ayrıca yine bu yaşlarda çocuğa
yaşına uygun kendine bakım sorumluluk-
larını da üstlenmeye başlaması, giyinip
soyunmada, yıkanırken ve yemek yerken
yardım etmesi öğretilmelidir. Bu dönem
en yoğun fizyoterapi ve egzersiz gerek-
tiren dönemdir.
Okul Dönemi
Çocuğun akranlarıyla kaynaştığı ve özür-
lülük halinin farkına vardığı bir dönemdir.
Bu dönemde eğitim çabaları ön plana çık-
malı, çocuğun çevre ile iletişim kurması
sağlanmalıdır. Çok yoğun fizyoterapiye
rağmen 7 yaşına dek normal, bağımsız
yürüme sağlanamayan çocuklarda
ameliyat gibi farklı tedavi girişimleri
düşünülebilir. Ancak 7 yaşından sonra
bağımsız yürümenin sağlanması daha
güçtür.
Ergenlik ve Erişkinlik Dönemi
Ergenlik döneminde SP'li çocuk toplum-
sal engeller ve fiziksel zorlukları
nedeniyle daha fazla güçlük çeker,
psikolojik sıkıntıları artar. Bağımsızlık
isteği belirginleşir, arkadaşları ile daha
fazla vakit geçirmek ister. Ergenlik döne-
minde benlik kaygısı oluşur, özürlü
olmanın getirdiği ruhsal sıkıntılar daha
çok baskılanmışlık hissi, kendine acıma
ve öfke şeklinde görülür. Bu dönemde
yoğun psikolojik destek gerekir. Üretken
olup kendi hayatını kazanabilen, beceri-
lerini kullanan çocuklarda olumsuz
duygular daha nadirdir.
34

Ailelerin Dikkat Etmesi Gereken
Noktalar:
Çocuğunuzu sahip olduğu kapasite ve
yetenekleri içinde yapamadıkları ile değil
yapabildikleri ile değerlendirin, başka çocuk-
larla karşılaştırmayın, kıyaslamayın.
Kendinizi çok yalnız, çaresiz ve yorgun
hissedebilirsiniz, hatta bazen kendinizi
suçlayabilir, ailenizi ihmal ettiğinizi
düşünebilirsiniz. Bunlar son derece doğaldır,
bu duygularınızı sevdiklerinizle paylaşın ve
hekimlerinize anlatın.
Kendi ihtiyaçlarınızı ve aile ilişkilerinizi ihmal
etmeyin, siz güçlendikçe çocuğunuza daha
fazla yardım edebilirsiniz.
Benzer sorunları yaşayan çocuk ve ailelerle
daha yakın ilişkiler kurun.
Hastalık hakkında yeterli bilgi edinin.
Varolan kaynakları okuyun, sizler için kurul-
muş olan derneklere destek verin.
SP konusundaki seminer, panel gibi eğitim
toplantılarına katılın, gelişmeleri izleyin.
Çocuğun durumunu gözleyin, tedavi eki-
binizden neler istediğinizi bilin ve bunu
açıkça ifade edin.
Fizyoterapistinizin evde yapılmasını önerdiği
egzersizleri öğrenin ve uygulayın, anla-
madığınızda sorun.
Çocuğunuzun eğitimini sürdürmesi için
uğraşın. Normal okullara gidemeyen çocuk-
lar için özel eğitim kurumlarından yararlanın.
Çocuğunuza karşı çok korumacı olmayın.
Hareket güçlüğü çeken çocuğa her istediği
hemen verildiğinde çocuk hareket etme
isteğini kaybeder. Oyuncaklarını belirli bir
mesafeye koyarak hareket etmesi için
çocuğunuzu teşvik edin.
35

Çocuğunuzun yaşına uygun kendine
bakım yeteneklerini kazanması,
örneğin elini, yüzünü yıkayabilmesi,
giyinip soyunabilmesi yemeğini yiye-
bilmesi için ona destek olun, en azın-
dan bunları yaparken size yardımcı
olmasını sağlayın, ona yeterli zamanı
tanıyın.
Bebeklik döneminde çocuğunuzu
uygun şekilde tutmayı, beslemeyi, eg-
zersizlerini yaptırmayı ihmal etmeyin.
Bebeklik dönemi bir belirsizlik döne-
midir, moralinizi bozmadan bebeğinizi
sevin.
Oyun çocuğu döneminde çocuğun
gövdesini destekleyerek ellerini kul-
lanabilmesini oyun oynayabilmesini
sağlayın. Bu tedavinin en önemli
kısımlarından biridir.
Okul öncesi ve okul döneminde
çocuğun okula hazır olup olmadığını
öğrenin ve tedavi ekibi ile birlikte
uygun eğitim planı yapın.
Ergenlik gençlik döneminde ruhsal
açıdan çocuğunuza destek olun, sıkın-
tılarınızı paylaşın.
Yaşamın her döneminde toplumdan
ve sağlık kurumlarından ne istediğinizi
bilin ve bunu uygun biçimde dile
getirin. Unutmayın ki çocuğunuzun
nelere ihti-yacı olduğunu en iyi siz
bilebilirsiniz. Bu ihtiyaçlar dile getir-
ilmedikçe sorunların çözümü mümkün
olmaz. Sesinizi duyurun, isteklerinizi
anlatın, toplumun bu konudaki
duyarlığı ancak sizin çabalarınızla
artacaktır.
36

Vergi İndirimi
Bedensel engelli çocukların ailelerine 1 Ocak 1999 tarihinden itibaren gelir ver-
gisi indiriminden yararlanma hakkı tanınmıştır. SP'li çocuğu olan aileler de bu
gelir vergisi indiriminden yararlanabilirler. Bedensel engellilik indiriminden
yararlanmak için anne/baba kendisinin ve ailedeki bedensel engellinin nüfus
kağıdı örnekleri ve işyerinden aldığı çalıştığını gösterir belge ile illerde
Defterdarlık Gelir Müdürlüğü'ne, bağımsız vergi dairesi bulunan ilçelerde Mal
Müdürlüğü'ne bir dilekçe ile başvurmaları gerekmektedir. Başvuru üzerine Vergi
Dairesi'nce gerekli işlemler yapılır, hasta sağlık kurulu raporu almak üzere has-
taneye sevk edilir. Sağlık kurul raporları İl Defterdarlığı'na gönderilip işlemler
tamamlandığında vergi dairesi anne/babanın çalıştığı kurumlara sakatlık indiri-
minden yararlanmaları gerektiğini bildiren yazıları hazırlayacaktır.
Bize Nasıl Ulaşabilirsiniz ?
Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Ortopedi ve Rehabilitasyon
Polikliniği'nde SP'li çocuklar için tüm tanı ve tedavi girişimleri uygulanmak-
tadır. Yürüme Analizi, Dinamik EMG gibi tanıya yönelik girişimler yanısıra
bebeklik döneminde Vojta yöntemi de dahil olmak üzere tüm fizyoterapi uygu-
lamaları, Botox ve İntratekal Baklofen uygulamaları ve tüm cerrahi girişimler
yapılabilmektedir. Ortez atelyemizde en yeni tekniklerle cihazlama yapılmak-
tadır.
Haftanın belirli günlerinde düzenli olarak sürdürülen polikliniğimizden
randevu almak için
Tel: 0216 326 3443 / 0216 651 0000
Fax: 0216 326 3444
e-mail: nadireftr@yahoo.com
İnternet adresimiz: www.turk-ortopedi.net
37

Sonsöz
SP kalıcı bir sorundur. SP'li çocuk büyüyerek SP'li bir erişkin olacaktır. Bugünün
çocuklarını yarının topluma uyum sağlamış büyükleri olarak aramızda görmek
istiyorsak onların eğitilmeleri, varolan becerilerini kullanabilmeleri ve yeni
beceriler kazanabilmeleri için ebeveynler, hekimler ve terapistler olarak elele
vermeliyiz. Hepimizin amacı çocuklarımızın mümkün olan en sağlıklı biçimde
gelişip büyümesini sağlamaktır. Ailenin tedavi ekibi ile birlikte çalışması ve anla-
madığını sorarak öğrenmesi gereklidir. Çocuğun her işini yapmak, aşırı koru-
mak uzun dönemde zararına olacaktır. Çocuğunuza güvenin ve onu kendi işini
yapması için cesaretlendirin. Bazen bu uzun zaman alabilir ama ileride bağım-
sız yaşayabilmesi için gereklidir. Aşırı korunan ve her işi anne-babası tarafın-
dan yapılan çocuklar yaşamda başarısız olurlar. Çocuklarımızın gelişmesine
katkıda bulunabilmek için onlara elden geldiğince erken dönemde kendi kendi-
lerine bakmaları konusunda destek olmalıyız. Hem evde hem de okulda normal
çocuklara gösterilen ilgi ve şefkat bu çocuklara da gösterilmeli, çocuğun öğren-
imi ve sosyal gelişimi eksik bırakılmamalıdır. Önemli olan çocuğun kol ve
bacaklarındaki çarpıklık veya yürüme güçlüğüne rağmen topluma katılması,
üretmesi ve mutlu olmasıdır.
38

Anlamını Bilmeniz Gereken Terimler
AFO:
Ayak bileği ve ayağı içine alan plastik yürüme veya istirahat cihazı
Akson:
Sinir hücresinden çıkan emirleri kasa taşıyan uzantı.
Ataksik:
Beyincikte oluşan hasara bağlı denge ve koordinasyon kaybı
Atetoz:
El, ayak, yüz ve dilde istemsiz yavaş hareketler
Atrofi:
Bir doku veya organın boyutlarında azalma, erime. (Kaslar özellikle
kullanmamaya bağlı atrofiye uğrar)
Bükük diz yürüyüşü:
Kalça ve dizler bükülü olarak yürüme
Deformite:
Şekil bozukluğu
Diskinezi:
Eklemlerde görülen anormal istemsiz hareketlerin genel adı
Dizartri:
Dil ve ağız kaslarının spastisitesinin neden olduğu konuşma bozuk-
luğu
Distoni:
Kaslarda istemsiz, yavaş, uzun süreli kasılmalar
Diplejik:
Bacakları kollarından fazla etkilenmiş olan spastik SP'li çocuklar
Ekin:
Baldır kaslarındaki sertliğe bağlı olarak parmakuçlarında durma
Eklem hareket açıklığı:
Bir eklemin yapabileceği hareketlerin tümü
EMG:
Elektromiyografi. Sinir ve kasların çalışma düzeyini gösterir
Epilepsi:
Nöbet, havale, konvülsiyon, sara
Hemiplejik:
Vücudun bir yarısının (sağ el-kol ve sağ ayak,bacak gibi) etkilenmesi
İntratekal:
Beyin omurilik sıvısının bulunduğu bölge
Kalça çıkığı:
Kalça kaslarının spastisitesi nedeniyle oluşur, bacakta kısalma ve
kalçada ağrıya neden olur. Oturma dengesini bozabilir.
Kontraktür:
Bir kas veya tendonun anormal şekilde kısalması
Korea:
El ve ayakta istemsiz, tik şeklinde kasılmalar
Korteks:
Beynin üst (kabuk) tabakası
Kuadriplejik:
Her iki bacak ve her iki kolda spastisite, Tüm vücut tutulumu
Makaslama:
Bacakları birbirine yaklaştıran kaslarda sertlik nedeniyle bacakların
uzatıldığında birbiri üzerine gelmesi, makaslaması. Bu durum yürüme
güçlüğü yaratır ve kalça çıkığına neden olabilir.
Merkezi sinir sistemi:
Beyin, omurilik ve çevreleyen zarlar
Ortez:
Zayıflığı veya deformiteyi düzeltmek , yürümeyi kolaylaştırmak amacıy
la bacağa veya kola dıştan takılan cihaz, genellikle plastikten yapılır.
ROM:
Range of Motion'ın kısaltılmışı: Eklem hareket açıklığı
Seri alçılama:
2-3 hafta ara ile her seferinde daha fazla düzeltilmiş konumda birkaç
kez alçı yapılması
Skolyoz: Omurga
eğriliği
Spastisite:
Kaslarda gerginlik ve sertlik. Kaslar ne kadar hızlı hareket ettirirlirse
o kadar çok sertleşirler. Ayrıca heyecanlanınca spastisite artar.
SP:
Serebral Palsi, Beyin felci
Spastik:
Kaslarında hareket esnasında oluşan sertliği olan
Tendon:
Kasların kemiğe yapışma yerlerindeki sert, ipe benzer yapılar, kiriş.
Tonus: Kasların
gerginliği
Tüm vücut tutulumu:
Kuadriplejik, Her ,iki bacak ve her iki kolda spastisite, Tüm
vücut tutulumu
39

www.pediatriportali.com sitesinin web hosting hizmeti
natro - Çizgi Bilgisayar Sistemleri Ltd. tarafından sağlanmaktadır.

YASAL UYARI: pediatriportali.com'un içeriği ziyaretçilerini bilgilendirmeye yönelik hazırlanmış olup, sağlıkla ilgili konularda tıbbi teşhis, tedavi veya reçete bilgisi özelliği taşımaz. pediatriportali.com sağlıkla ilgili konularda en doğru bilginin hastayı muayene eden doktorundan öğrenilebileceğini savunur. Sitemizdeki bilgiler bu amaçla kullanılmamalıdır. Bu bilgilerin yanlış anlaşılması veya kullanılmasından doğabilecek mağduriyetlerden pediatriportali.com sorumlu tutulamaz. Sitemizdeki soru cevap arşivi ile diğer bilgi ve belgeler kesinlikle ticari amaçlarla kullanılamaz. Diğer maksatlarla kullanmak için de izin alınması gerekir. Bu siteyi ziyaret eden kişiler bu uyarıları kabul etmiş sayılır. Sitedeki bilgiler her gün güncelleştirilemediğinden her bilgi ziyaretçi tarafından, doktoruna danışılarak kontrol edilmelidir.
Çocuk Doktoru - Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Uzmanı - Pediatri Uzmanı - Çocuk sağlığı sitesi - Çocuk doktorları - Pediatri - Pediatrist - Bebek - Aşı - Aşılar - Kızamık - Kızamıkçık - Çiçek - Beslenme - Bebek ve Çocuk Beslenmesi - Ateş - Kusma